Rédaction par Daphné B. 

La Maison St-Raphaël a la chance de compter dans son équipe une cohorte multidisciplinaire de professionnel·les chevronné·es. Grâce à la musicothérapeute Anne Lacourse et à l’art-thérapeute Martine Ashby, les personnes vivant avec une maladie incurable ont la possibilité de participer à des projets de legs dans lesquels ils et elles sont invité·es à produire des souvenirs pour leurs proches. « Cet héritage est extrêmement précieux et son impact incalculable », précise la musicothérapeute Anne Lacourse.

Pourquoi faire un projet de legs?

Qu’il s’agisse d’un document sonore ou encore d’un moulage, le patrimoine que les personnes vivant avec une maladie incurable créent relaie un souffle salvateur sur leur parcours et met du baume au cœur de leur entourage. « Le legs peut littéralement changer le cours d’une vie et d’un deuil », poursuit Anne. En effet, ces projets ont la potentialité de calmer l’angoisse liée à la mort. Ils permettent aux personnes en fin de vie d’exercer leur volonté et d’effectuer des choix, dans un contexte où elles font l’expérience d’une perte de contrôle. En leur donnant la possibilité de préparer leur absence et de choyer leurs êtres chers, les projets de legs ont un effet rassurant. Ils tempèrent la peur d’être oublié·e, ou encore celle d’abandonner les gens aimés. Orchestrer sa disparition apparaît donc comme une manière de prendre soin de soi et des autres. Geste personnel et intime, le legs vise non seulement à cultiver la mémoire et à accompagner ses proches dans le deuil, mais aussi à goûter à une quiétude essentielle.

Le legs en musicothérapie

La musicothérapeute Anne Lacourse travaille depuis des années dans le domaine des soins palliatifs. Son expérience professionnelle lui a permis de développer une approche spécialisée afin d’accompagner les personnes vivant avec une maladie incurable dans la fabrication de legs auditifs. Il peut s’agir de l’écriture d’un texte mis en musique, de l’enregistrement d’une chanson aimée et chantée, ou même de la conception d’un message personnel, déposé sur une clé USB. Ce type de projet peut être réalisé à l’intérieur d’un court laps de temps, ou encore se déployer sur une très longue période, allant de plusieurs mois à plusieurs années.

Anne me raconte l’histoire d’un jeune homme qu’elle a accompagné : « Il savait qu’il allait mourir et voulait préparer un legs pour sa femme et son petit bébé. On l’a enregistré en train de chanter une chanson qui symbolisait pour lui sa rencontre amoureuse, puis en train de chanter une berceuse qu’il fredonnait tous les soirs à son enfant. L’impact a été incroyable. Il avait l’impression de laisser derrière lui quelque chose de tangible. » Anne m’apprend alors que tous les soirs, au moment de donner du lait au bébé, la maman fait désormais jouer la berceuse du père, un refrain que l’enfant a fini par adorer. « Tu sais, la voix, c’est un instrument qui nous ouvre le cœur », poursuit-elle. Grâce à cet organe de la parole et du chant, c’est toute notre humanité qu’on entend vibrer. D’ailleurs, avec la musique, quelque chose se délie, se relâche. « Les gens se confient rapidement à moi », me dit Anne. C’est parce que la voix renvoie au corps, au souffle, mais aussi aux émotions. Elle nous touche et résonne dans ce qu’on a de plus fragile. Le legs auditif peut donc amener les les personnes vivant avec une maladie incurable à exprimer des émotions qu’ils et elles tairaient autrement. C’est donc une activité thérapeutique qui énergise et qui soulage celui ou celle qui la fait.

Le legs en art-thérapie

L’art-thérapeute Martine Ashby travaille depuis plusieurs années dans le domaine des soins palliatifs, notamment en pédiatrie. Pour elle, accompagner les gens en fin de vie est un énorme privilège, surtout en raison de la confiance qui lui est accordée. Dans la cadre des projets de legs, Martine aide les personnes vivant avec une maladie incurable à tirer profit de leur créativité pour fabriquer un héritage visuel significatif. Or, pas besoin d’être un·e artiste pour ce faire. Martine insiste sur le caractère inclusif de l’activité : « C’est à la portée de tous. » Évidemment, chaque projet s’établit en regard des besoins et des capacités de la personne. On peut créer seul ou avec ses proches, verser dans l’humour ou le sérieux, dépendamment du travail d’introspection qu’on souhaite accomplir. « Cela peut être demandant sur le plan émotionnel », me précise Martine. Les legs artistiques prennent diverses formes : coffre de mémoire rempli de souvenirs, par exemple, aquarelle symbolique ou encore scrapbooking… tout a sa place. Un des projets les plus populaires consiste à faire un moulage de sa main en la trempant dans un produit qui durcit, et dans lequel on coule par la suite un plâtre très rigide. La sculpture ainsi produite demeure un symbole fort : c’est avec la main qu’on touche, qu’on caresse, qu’on prodigue de l’amour et de l’affection. En immortalisant cette partie de son corps, on laisse une trace du lien qui nous unit aux autres.

Martine s’émerveille de la créativité qui habite le monde. « Tu sais, très souvent, les gens s’inspirent eux-mêmes, à force de venir au studio. Ça m’émeut de voir qu’ils sont intuitivement inspirés par les lieux. » Dans cet espace, ils arrivent à reconnecter avec une partie d’eux-mêmes, une partie qu’ils ne sollicitaient peut-être pas dans leur vie de tous les jours. Or, l’art est une expérience rassembleuse, inclusive, humaine. On en trouve dans toutes les cultures, depuis la nuit des temps. « Il y a quelque chose de très humaniste là-dedans », ajoute Martine. Dans un contexte où les mots ne suffisent pas tout le temps à exprimer ce que l’on vit, l’art peut servir de langage non verbal. À travers la création, on arrive à dire autrement que par la parole. Le projet de legs visuel peut ainsi permettre à la personne en fin de vie de communiquer des émotions complexes. Qui plus est, il favorise généralement le dialogue avec les membres de sa famille. Cela a pour effet de réduire les non-dits et de rapprocher les gens.

Le legs : un processus de création thérapeutique

Ce qu’il faut retenir des legs, c’est qu’ils sont extrêmement précieux et qu’ils ont un impact significatif sur la personne en fin de vie, mais aussi sur son entourage. Ainsi, ils ont autant de valeur pour la personne qui les prépare que pour la personne qui les reçoit. Qu’ils soient auditifs ou visuels, leur processus de création est thérapeutique, apaisant et permet aux personnes vivant avec une maladie incurable d’exprimer toutes sortes d’émotions. Parfois, les projets de legs ouvrent même la voie à la tenue de conversations essentielles et permettent aux membres d’une famille d’aborder ce qui d’ordinaire, est volontairement tu. Les legs viennent aussi tempérer une panoplie de peurs liées à la mort, comme celle d’oublier, ou celle de se faire oublier. Ces documents visuels ou auditifs nous aident à perpétuer la mémoire de ceux et celles qu’on aime, à vivre nos deuils et à partir en paix.

Pour prendre rendez-vous avec notre musicothérapeute, Anne Lacourse, ou notre art-thérapeute, Martine Ashby, veuillez nous écrire à centrejour@maisonstraphael.org ou nous appeler au 514-736-2001, poste 400.

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