Prendre soin de l’humain, au-delà des soins cliniques

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Véronique Després, directrice des services multidisciplinaires à la Maison de soins palliatifs et Centre de jour St-Raphaël, parle de ce qui la passionne dans son travail. Elle partage ce qu’elle a appris sur la vie — et la mort — en travaillant depuis vingt ans avec des gens en fin de vie. 

Traduction du texte de Elizabeth Gowing

Avant de venir à la Maison St-Raphaël, Véronique œuvrait comme travailleuse sociale en oncologie et soins palliatifs dans un hôpital. Son travail devenait de plus en plus demandant : « Dans le système de santé, mon rôle était très difficile. La demande était si forte que je n’étais pas vraiment en mesure d’aider correctement les patients et les patientes, les familles et les proches. Les besoins sont grands et il faut y répondre maintenant — pas dans six mois. C’était décevant de voir que dans la communauté, il n’y avait nulle part où les référer », dit-elle.

Lorsque la Maison St-Raphaël a ouvert ses portes, non seulement avec douze lits en soins palliatifs, mais aussi avec un centre de jour et des services pour les proches, ce fut l’occasion de jouer le rôle qui lui tenait vraiment à cœur. Véronique parle avec enthousiasme de tout ce que St-Raphaël offre non seulement aux personnes en fin de vie, mais aussi aux proches qui prodiguent des soins à domicile et aux personnes endeuillées. Il s’agit de soins importants et complémentaires avec les services offerts dans le réseau de la santé.

« Je compare l’expérience des familles ici avec les familles que je voyais à l’hôpital où elles n’ont pas eu le temps d’exprimer leurs peurs, de pleurer, ou même de crier — tout est différent ici. Ce sont des choses que vous pouvez faire au Centre de jour et, parce que nous avons une diversité de thérapeutes, chaque personne à la possibilité de trouver un moyen d’exprimer ce qu’il vit. »

Le soutien offert à la Maison St-Raphaël va d’un travailleur social qui peut aider pour des questions pratiques telles que la rédaction d’un testament ou la gestion des finances à un acupuncteur et un massothérapeute. « Ces gens ne font pas simplement un travail — ils le font parce qu’ils sont passionnés; c’est une vocation », dit Véronique. D’autres soins se sont ajoutés, notamment des marches méditatives, des ateliers de journal créatif et du yoga pour les personnes à mobilité réduite.

Le Centre de jour propose également de l’art thérapie et de la musicothérapie. Comme l’explique Véronique, ces approches peuvent aider les personnes qui pourraient avoir des difficultés à utiliser des mots pour exprimer leurs émotions ou mieux les comprendre. Les thérapeutes offrent également la création de legs avec les personnes malades sur des projets choisis pour laisser des souvenirs à leurs proches. Il peut s’agir par exemple d’un album photo ou encore le moulage des mains d’une mère et de son enfant. En musique, la voix de la personne peut être enregistrée, ainsi que des chansons qui ont un sens pour elle.

Le Centre propose même une activité de « réalité virtuelle », une innovation développée en partenariat avec Super Splendide, une entreprise montréalaise qui a créé ces expériences pour
St-Raphaël. « C’est destiné aux personnes qui ne peuvent plus vivre certaines expériences du monde réel », explique Véronique. « Par exemple, quelqu’un qui a toujours voulu visiter Londres, mais n’a pas pu le faire. Les lunettes de réalité virtuelle permettent de se sentir comme si vous étiez là, transporté ailleurs. » La réalité virtuelle peut être vécue seule ou par deux personnes ensemble. Le Centre de jour St-Raphaël commencera bientôt des recherches avec l’Université McGill pour découvrir en quoi ces expériences peuvent contribuer à mieux gérer la douleur physique ou psychologique. 

Véronique dit qu’elle espère qu’au fur et à mesure que les services du Centre se développeront, la Maison St-Raphaël touchera tant de familles « que les gens auront moins peur de parler de la mort ». À propos des années qu’elle a passées avec des gens en fin de vie, elle commente : « cela m’a appris à profiter de ma vie et à ne pas perdre patience pour les petites choses — être ennuyé si mon fils ne range pas sa chambre, ou perdre patience dans la circulation. »

Elle a vu à quel point « l’expérience St-Raphaël » est vitale pour tout le monde dans la communauté et dit combien elle est reconnaissante aux bénévoles qui rendent les services possibles. « Nous avons besoin de nombreux bénévoles — certains interagissent directement avec les patients, mais nous avons également besoin de bénévoles pour le jardinage, la cuisine, le nettoyage la collecte de fonds. Notre financement provient en partie du gouvernement, mais cela ne couvre qu’une partie de nos coûts, nous devons compter sur le soutien des donateurs. Nous souhaitons toujours rencontrer les gens qui veulent s’impliquer financièrement ou consacrer du temps à réfléchir à des moyens créatifs d’amasser des fonds. »

Comme communauté, St-Raphaël fait chaque jour une différence dans cette étape importante de la vie d’une personne et dans des moments émouvants pour sa famille et ses proches. Véronique dit qu’elle espère qu’en vivant ces expériences positives, nous comprendrons tous mieux « que la mort fait partie de la vie ».  

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