Avant d’être proche aidant·e, on est d’abord humain·e. Un·e humain·e avec des besoins, des limites et des émotions qui évoluent. Accompagner un être cher en fin de vie est un geste d’amour profond. Mais cet engagement, aussi noble soit-il, peut aussi s’accompagner de fatigue, d’un sentiment d’impuissance et parfois de culpabilité. À la Maison St-Raphaël, nous reconnaissons toute la complexité de ce rôle et nous sommes là pour offrir écoute, soutien et répit à celles et ceux qui donnent tant, chaque jour.
La culpabilité est une émotion humaine complexe qui survient lorsqu’une personne a le sentiment d’avoir transgressé une règle morale, blessé quelqu’un ou manqué à ses responsabilités. Une émotion qui peut être très pesante si elle n’est pas reconnue ou accompagnée. Dans le contexte des soins palliatifs, infirmier·ère·s, médecins, travailleur·euse·s sociaux·ales s’entendent toutes et tous pour dire que la culpabilité est une émotion fréquemment ressentie, tant par les proches que par les patient·e·s.
Les proches peuvent se sentir coupables de ne pas en faire assez, de ne pas être présent·e·s à chaque instant, ou encore de ressentir de la fatigue ou du découragement. Souvent, un·e proche aidant·e peut se sentir dépassé·e et épuisé·e, ce qui peut causer une envie de ne plus avoir ce rôle ou se sentir soulager lorsqu’on délègue des tâches. Rassurez-vous, c’est tout à fait normal ! Le rôle de proche aidant·e est non seulement très demandant, mais c’est aussi un rôle qui peut être imposé. Les proches le font par amour, mais ne sont pas toujours conscient·e·s de l’ampleur que la proche aidance pourra prendre dans leur vie.
Avant tout, le ou la proche aidant·e reste une personne humaine, avec des émotions fluctuantes, des besoins qui changent et des limites qu’il faut apprendre à reconnaître. Il est donc essentiel de se rappeler que les proches aidant·e·s font toujours de leur mieux, avec ce qu’ils ont dans l’instant. Reconnaître cette réalité, c’est déjà faire un pas vers soi-même, vers plus de bienveillance intérieure. Lorsqu’on donne de soi avec amour, il est facile de s’oublier, d’y consacrer toute son énergie, son temps, ses connaissances… jusqu’à l’épuisement. Et quand la fatigue s’installe, la culpabilité peut prendre le relais. Par conséquent, il est essentiel d’apprendre à reconnaître ses limites, et à s’offrir la même compassion que l’on donne aux autres.
Parler de ce que l’on vit est fondamental. Les échanges entre proches aidant·e·s, ou avec un·e professionnel·le, peuvent permettre de briser l’isolement, mais aussi d’apprendre à mieux composer avec ce rôle. On y découvre des stratégies pour lâcher prise, pour déléguer, ou encore pour développer l’auto-compassion. Il est aussi aidant de découvrir qu’il existe des ressources concrètes : services de répit, soins à domicile, popotes roulantes, soutien psychosocial… Accepter de ne pas tout porter seul·e, c’est aussi honorer son engagement avec plus de justesse.
Un regard nouveau sur la culpabilité
Repenser la culpabilité comme une forme de dissonance intérieure, un écart entre nos valeurs profondes et nos actions perçues peut aider à l’apaiser. Si cette culpabilité vient de la conviction d’avoir « mal fait », travailler sur le pardon envers soi-même devient un acte libérateur. Dans bien des cas, la culpabilité est un reflet de l’amour et du souci de bien faire. Normaliser ce sentiment, le nommer, puis lui redonner une juste place permet aux proches aidant·e·s de retrouver une forme de paix intérieure. Se rappeler tout ce qui a été accompli, tous les gestes posés, toutes les présences offertes, est essentiel.
Être proche aidant·e est un acte d’amour immense, mais s’accorder du temps pour soi, même au cœur de l’accompagnement, n’est pas un luxe : c’est une nécessité. Cela permet de souffler un peu, de se reconnecter à son humanité et de continuer à aimer sans s’épuiser.
À la Maison St-Raphaël, un espace de parole sécuritaire est offert aux personnes proches aidantes, pour qu’elles puissent s’exprimer librement et se sentir entendues. Avoir la possibilité de s’exprimer librement et d’être écouté·e avec attention et sans jugement apporte souvent un soulagement précieux. Assumer le rôle de proche aidant·e, surtout dans le contexte de la maladie ou de la fin de vie, peut générer fatigue, culpabilité et détresse. Un accompagnement adapté, qu’il soit psychologique, spirituel ou collectif, permet d’aborder ces défis avec plus de soutien.
Il existe également plusieurs ressources à travers le Québec pour soutenir les personnes proches aidantes, peu importe où elles en sont dans leur parcours. À l’échelle nationale, Proche aidance Québec regroupe de nombreux organismes de soutien et facilite l’accès à des ressources variées selon les besoins et les régions. L’Appui pour les proches aidant·e·s offre un service d’écoute confidentiel et gratuit accessible partout dans la province. Les intervenant·e·s formé·e·s peuvent répondre à vos questions, vous orienter vers des services adaptés et vous accompagner dans vos démarches. À Montréal, le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (RAANM) propose également du soutien, de l’information et des espaces de mobilisation pour défendre les droits des proches aidant·e·s.
La culpabilité n’a pas à être portée seul·e. En parler, c’est déjà alléger son poids. De plus, des lieux comme la Maison St-Raphaël, tout comme des ressources telles que L’Appui, Proche aidance Québec ou encore le RAANM, offrent écoute, information et soutien. Parce qu’accompagner avec amour ne devrait jamais conduire à s’oublier ni nourrir la culpabilité de ne pas en faire assez. Se reconnaître dans ses limites, demander de l’aide et se tourner vers ces appuis, c’est à la fois une forme d’amour envers l’autre, mais surtout un geste de bienveillance envers soi-même.