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Équité dans le milieu des soins palliatifs : une approche centrée sur les personnes vulnérables

Sur la photo, de gauche à droite : Dr Naheed Desani, médecin en soins palliatifs et expert en soins pour les populations en situation d’itinérance; Lindsay Yarrow, Responsable principale de programme chez Excellence en santé Canada; Na'kuset, directrice générale Foyer pour femmes autochtones de Montréal: Elder Ka'nahsohon Kevin Deer; Krista Lawlor, médecin en soins palliatifs à la Maison St-Raphaël, Véronique Després, directrice des services multidisciplinaires de la Maison St-Raphaël; Justine Lepizzera, directrice des soins infirmiers de la Maison St-Raphaël; Dre. Marie-Hélène Marchand, médecin en soins palliatifs à Projet Maison Mobile.

Le mercredi 4 février dernier, le Centre de jour de la Maison St-Raphaël a accueilli une formation essentielle sur l’équité dans le milieu des soins palliatifs, animée par le Dr Naheed Dosani (Excellence en santé Canada), Marie-Hélène Marchand (Projet Maison Mobile) et Na’kuset (Foyer pour femmes autochtones de Montréal), trois intervenant·e·s engagé·e·s auprès de populations en situation de vulnérabilité. Réunissant plus d’une soixantaine de participant·e·s, la formation a exploré comment adapter les soins palliatifs pour répondre aux besoins de populations vulnérables et comment intégrer l’équité au cœur des pratiques cliniques.

La fin de vie comme expérience sociale

L’un des principes fondamentaux de l’approche palliative est de considérer la mort et la fin de vie avant tout comme des expériences sociales et non seulement médicales, afin de favoriser une prise en charge holistique qui repose à la fois sur les priorités de la personne accompagnée et sur les déterminants sociaux de la santé, tels que le logement, la sécurité et le réseau social. Offrir un accès équitable aux soins palliatifs devient ainsi une question de justice sociale, en particulier pour les personnes en situation de vulnérabilité.

« J’ai eu la chance de passer une journée de formation marquante consacrée à l’équité dans les soins palliatifs, en compagnie de trois voix engagées du milieu communautaire et des soins. Dès les premiers échanges, leur approche profondément humaine et engagée a donné le ton à la journée. Ce qui m’a particulièrement frappée, c’est leur capacité à allier rigueur clinique, expérience terrain et compassion, tout en remettant en question certains cadres traditionnels de prestation de soins. Ils nous ont encouragés à adopter une posture d’humilité, à écouter activement les réalités sociales vécues par les patients, et à adapter nos interventions en conséquence. Cette journée m’a permis de prendre du recul sur ma propre pratique et de mieux comprendre l’importance d’intégrer les principes d’équité au cœur des soins palliatifs. »
Sylvie Cloutier
Sylvie CloutierInfirmière à l'unité de soins de la Maison St-Raphaël

Défis rencontrés par les personnes en situation d’itinérance

Les personnes en situation d’itinérance connaissent des conditions de santé particulièrement précaires et les modèles traditionnels de soins palliatifs échouent souvent à répondre à leurs besoins en raison de critères d’admissibilité rigides, de parcours de soins complexes, d’une méfiance envers le système de santé et d’un manque d’espaces sûrs adaptés.

Les obstacles structurels incluent également des services cloisonnés, une invisibilité des besoins et des contraintes de personnel, tandis que les prestataires doivent souvent composer avec des lacunes en formation sur l’équité, la réduction des préjudices et la prise en compte des traumatismes.

« La journée du 4 février dernier a été une journée importante. Dr Naheed Dosani, Dre Marie-Hélène Marchand et Na'Kuset, nous ont présenté une réalité dure, invisibilisée, pourtant bien réelle, celle de personnes, qui ont besoin des soins palliatifs et qui sont en situation d'itinérance. L'accès aux soins de santé est égalitaire, mais pas équitable. C'est quelque chose qu'on peut avoir malheureusement tendance à oublier. Pourtant, c'est SI important. Tout être humain mérite des soins de qualité. Cette journée du 4 Février fut plus qu'une formation. Ce fut un message clair sur l'importance d'adapter les soins de santé. Je suis fière que la Maison St-Raphaël ait déjà entamé des actions en ce sens, notamment en collaborant avec le Projet Maison Mobile. Initiative à découvrir ici : Personne ne devrait mourir dans la rue, seul, en douleur. Je nous encourage à devenir des actrices et des acteurs de changements, en s'informant et en sensibilisant les gens autour de nous. 💚
Camille Pradier
Camille PradierTravailleuse sociale de la Maison St-Raphaël

Les leçons des soins palliatifs axés sur l’équité

La formation a mis en lumière cinq leçons clés pour offrir des soins palliatifs adaptés aux populations vulnérables :

  1. Aller à la rencontre des gens là où ils se trouvent : Les soins doivent être offerts dans des lieux non traditionnels, tels que rues, refuges ou maisons de chambres, avec des équipes mobiles et flexibles qui priorisent la relation humaine.
  2. Intégrer la réduction des préjudices : La réduction des préjudices s’harmonise avec les objectifs des soins palliatifs, en respectant l’autonomie et en réduisant la stigmatisation. Les interventions incluent la surveillance des surdoses, l’accès à la naloxone, la réduction des méfaits et le soutien sans jugement pour les personnes utilisant des substances psychoactives.
  3. Tirer parti du soutien par les pairs : Les pairs-conseillers apportent crédibilité et confiance, aident à surmonter la stigmatisation et soutiennent le deuil et l’accompagnement spirituel. Ils doivent bénéficier de postes rémunérés, de responsabilités claires et de mentorat.
  4. Établir des liens entre logement et soins palliatifs : Un logement stable est une intervention de santé essentielle, garantissant continuité des soins, sécurité et dignité. Les parcours de soins doivent être flexibles et collaboratifs, respectant les choix de la personne même si elle souhaite mourir sans domicile.
  5. Mesurer les bons indicateurs de réussite : Les indicateurs classiques (durée de séjour, destination au congé) ne reflètent pas les objectifs d’équité. Les mesures doivent inclure la confiance, l’engagement, la sécurité culturelle, le respect des volontés de fin de vie et l’expérience des bénéficiaires.

Prendre soin des équipes et des bénéficiaires

La charge émotionnelle liée aux soins de fin de vie est importante. Les équipes ont besoin d’espaces pour des discussions post-intervention, des rituels et des commémorations. L’épuisement professionnel n’est pas une faiblesse, mais un signal nécessitant une culture de repos et de réflexion. Pour les bénéficiaires, il est essentiel de respecter leurs volontés, leurs préférences culturelles et spirituelles, et de construire la planification de soins autour de leur compréhension de la maladie et de leurs réseaux de confiance.

L’équité dans le milieu des soins palliatifs nécessite de repenser les pratiques traditionnelles pour inclure mobilité, flexibilité, réduction des préjudices, soutien par les pairs et logement stable. L’approche centrée sur la personne et sur le vécu expérientiel, combinée à une collaboration interservices et à l’amour radical, permet d’améliorer significativement l’expérience des personnes en fin de vie et de renforcer la justice sociale dans l’accès aux soins palliatifs.

La formation du 4 février à la Maison St-Raphaël a illustré concrètement comment ces principes peuvent être appliqués au quotidien pour répondre aux besoins des populations vulnérables, tout en soutenant le personnel soignant et en favorisant un environnement inclusif et humain.